Il sogno di Eleonora: un progetto gratuito per i pazienti pediatrici

Tutto è iniziato come in una fiaba. Con una piccola, coraggiosa e amatissima principessa che, come la più lieve delle piume, ha sfiorato il nostro mondo lasciando di sé una traccia indelebile. Il suo nome è Eleonora: lei, è vero, se ne è andata, ma il suo sogno no. Il sogno di Eleonora (e della sua famiglia) ha preso forma e il ricordo si è concretizzato in un progetto per una vita “normale”.

Così all’Ermitage Medical Hotel di Abano Terme c’è una camera sempre aperta per ogni piccolo che ne abbia bisogno. Infatti, grazie alla collaborazione con l’Hospice Pediatrico di Padova, un progetto di responsabilità sociale offre un soggiorno termale nel primo medical hotel del veneto, dove bambini e ragazzi possono usufruire gratuitamente di un periodo e di un percorso di riabilitazione intensivi e residenziali, ma anche di una vacanza serena con la propria famiglia in una struttura alberghiera totalmente accessibile.

La famiglia Maggia, albergatori da generazioni, ha deciso di ricordare così Eleonora, vissuta solo 52 intensissimi giorni a causa di una malattia genetica rara, un’atrofia muscolare spinale (SMA), costituendo un’associazione e un progetto per aiutare concretamente i bambini affetti da patologie neurodegenerative e le loro famiglie. Ad oggi sono una trentina i piccoli che hanno trascorso una “vacanza” all’Ermitage Bel Air con un percorso riabilitativo seguito da personale specializzato, così che anche i genitori possano sentirsi più sicuri grazie a una “sosta accompagnata” tra il momento dell’ospedalizzazione e quello del ritorno a casa.

Il Progetto Eleonora è nato in collaborazione con l’Hospice Pediatrico di Padova, centro di riferimento specialistico, dove una equipe multiprofessionale di cure palliative offre supervisione, formazione e presa in carico integrata con i servizi territoriali e ospedalieri, dei bambini bisognosi di cure palliative nella Regione Veneto. Al progetto accedono i ragazzi e le famiglie segnalati dall’Hospice Pediatrico e dal Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova, ma tutti possono usufruire di questi servizi, inviando una mail di richiesta all’associazione. Consulenti del progetto sono Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del dolore e cure palliative pediatriche Dipartimento della Salute della donna e del bambino Università di Padova e Stefano Masiero, direttore UOC di Riabilitazione ortopedica Azienda Ospedaliera Università di Padova.

La storia di Eleonora e della sua famiglia è diventata anche un libro, una testimonianza di ciò che accade a una famiglia quando la gioia della vita e il dolore della morte si incontrano. Acquistando e promuovendo il libro Il Sogno di Eleonora: una vita normale si sostiene l’associazione e le sue attività di sostegno e miglioramento della qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie. Le attività dell’Hospice Pediatrico si possono sostenere anche attraverso l’associazione L’Isola che c’è.